春天的腳步已經(jīng)越來越近，四川大學(xué)華西二院心血管科黨支部書記李莉的心情卻越來越焦急。她和離成都600多公里外，海拔4000多米的四川省甘孜藏族自治州理塘縣的十幾名先天性心臟病兒童有著一個春天的約會。原計劃，孩子們3月就可以來醫(yī)院做手術(shù)了。然而由于新冠肺炎疫情暴發(fā)，如今還不能確定孩子們的手術(shù)時間。

除了這十幾名患者，在華西二院心血管科先心病兒童隨訪系統(tǒng)中還存著上千名先心病兒童的聯(lián)系方式，他們分布在新疆、西藏、甘肅、四川等省（區(qū)）的各個地方。

2005年開始，心血管科團隊?wèi){借自身優(yōu)勢，常年多次奔赴西藏、新疆、四川等?。▍^(qū)）的老少邊窮地區(qū)進行先心病防治宣講及篩查救治工作。15年來，行程超過30萬公里，累計幫扶救治先心病患兒25000余人，建立起對貧困地區(qū)“兒童先心病精準扶貧”救治的全新模式。

從等待患者到尋找患者

15年精準幫扶救助先心病患兒25000 余人

“先天性心臟病是導(dǎo)致嬰幼兒死亡的重要原因。但先心病并非不治之癥，若治療及時，90%以上的患兒可以完全治愈?！眱和难芸浦魅稳A益民介紹說，由于經(jīng)濟發(fā)展滯后、醫(yī)療水平有限、健康意識缺乏等諸多因素的影響，往往會造成貧困地區(qū)妊娠期胎兒心臟發(fā)育篩查不到位，同時加上先心病本身前期具有隱匿性的原因，導(dǎo)致先心病在邊遠貧困地區(qū)兒童中的發(fā)病率居高不下。

先心病留給醫(yī)生的時間窗口很有限，一般來說很多患者在學(xué)齡期或者學(xué)齡期前就喪失了手術(shù)機會。每當(dāng)看到來就診的孩子失去手術(shù)機會，華益民就非常痛心，“我們醫(yī)生必須走出去，去發(fā)現(xiàn)患者。”因此，不再只是等待患者來醫(yī)院，而是主動尋找患者成為了華西第二醫(yī)院兒童心血管科團隊先心病精準扶貧的首要舉措。

15年來，團隊奔赴新疆、西藏、川東、川北以及涼山、阿壩、甘孜等老少邊窮地區(qū)進行先心病防治宣講及篩查救治工作。從北疆邊陲到海拔4700米的那曲，行程超過30萬公里，對貧困地區(qū)兒童進行免費普查，對疑似先心病患兒開辟綠色通道，團隊累計幫扶救治先心病患兒25000余人，創(chuàng)造了高海拔地區(qū)手術(shù)成功率100%、零死亡的醫(yī)療奇跡。

李莉所擔(dān)心的理塘縣的孩子們，就是去年10月份團隊赴當(dāng)?shù)剡M行公益篩查時發(fā)現(xiàn)的。理塘縣海拔4000多米，缺氧環(huán)境是先心病的一個獨立致病因素，在篩查中，團隊發(fā)現(xiàn)了73名先心病患兒，而且大部分年齡都偏大，急需手術(shù)。

在了解患者家庭情況后，李莉發(fā)現(xiàn)最大的問題在于資金。治愈一名先心病患兒的費用大概在3~4萬元左右，這些孩子所在的家庭往往拿不出這么多錢。即使后期會有醫(yī)保等途徑報銷大部分，但入院的3~4萬元預(yù)付款也是個難題。

團隊一方面找醫(yī)院申請，實現(xiàn)了零預(yù)付款。同時，當(dāng)?shù)卣卜e極配合，將100萬扶貧款幾乎全部給了這些孩子。從11月開始，團隊每周接一批孩子過來做手術(shù)，急需做手術(shù)的50多個孩子都全部進行了手術(shù)。還剩10多個病情相對平穩(wěn)的孩子，正等待新型冠狀病毒疫情結(jié)束后完成手術(shù)。

從愛心行動到精準扶貧

在西部貧困地區(qū)扶植7支先心病介入手術(shù)團隊

在全國打響脫貧攻堅戰(zhàn)的大背景下，高校如何發(fā)力精準扶貧？經(jīng)過調(diào)研，團隊發(fā)現(xiàn)要幫助這些孩子，往往還需要更多力量的支持。于是，團隊開始搭建慈善救助橋梁，避免患者家庭“因病致貧、因病返貧”。

團隊與一些社會力量聯(lián)合起來。在四川省貧困地區(qū)以及西部老少邊窮地區(qū)，他們與中國青少年基金會、四川省青少年基金會聯(lián)合啟動“共青希望新心-兒童心臟病基金”慈善救助項目，使得家庭經(jīng)濟困難、病情復(fù)雜的兒童得到及時救治。在藏區(qū)，與西藏自治區(qū)人民醫(yī)院聯(lián)合啟動先心病“愛心工程”救助計劃。利用節(jié)假日先后 16 次赴西藏高海拔地區(qū)進行義務(wù)先心病篩查、義診及手術(shù)治療。

多年來，兒童心血管科全體成員積極動員社會各界力量，共同促進兒童先心病救助事業(yè)發(fā)展，聯(lián)合國內(nèi)、外多家慈善機構(gòu)、愛心團體及個人，共募集救助資金3000余萬，免費救助了先心病患兒1200余人。

“手術(shù)后需要長達一年時間的隨訪，開設(shè)線上系統(tǒng)和培養(yǎng)當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生都是必須的?！比A益民說，由于團隊本身還有工作，外出篩查和治療不是長久之計。而另一方面，為了患兒復(fù)診方便，最好當(dāng)?shù)啬苡袑I(yè)的醫(yī)生。

每次華益民和團隊去各地做手術(shù)時，就請當(dāng)?shù)嘏舍t(yī)生跟著學(xué)習(xí)，此外還接受各地的醫(yī)生來華西第二醫(yī)院跟崗學(xué)習(xí)。15年來，團隊在西部貧困地區(qū)扶植及培訓(xùn)了7支先心病介入手術(shù)團隊，逐步構(gòu)建其全新的先心病篩查網(wǎng)絡(luò)，最終實現(xiàn)對貧困地區(qū)“兒童先心病精準扶貧”救治的全新模式。

而另一方面，團隊專家教授利用自有的線上管理平臺，集健康咨詢、診后隨訪、慢病管理和雙向轉(zhuǎn)診等功能為一體的在線平臺，最大化的方便了患者就診。

迄今，該平臺在線用戶已逾600萬，大量邊遠貧困地區(qū)的兒童患者足不出戶就能得到醫(yī)學(xué)專家指導(dǎo)。

“借助互聯(lián)網(wǎng)平臺，醫(yī)院形成了管理閉環(huán)，提升了資源利用率。”李莉介紹說，此前通過醫(yī)院先心病篩查、接受介入治療的兒童不到30%，跟蹤、隨訪機制建成后，2019年救治率達到69%。

2016 年1月，團體在線上管理平臺上，聯(lián)合多家慈善機構(gòu)與愛心開啟“精準扶貧項目—孤貧先天性心臟病患兒康復(fù)行動”。涼山彝族自治州鹽源縣“懸崖村”的小珍，就是這次行動中發(fā)現(xiàn)的患者。小珍7歲時才被診斷出罹患先心病，但因家境貧困、交通不便，一直沒有進行治療。四川大學(xué)華西第二醫(yī)院團隊通過線上管理平臺精準定位找到了她。在發(fā)現(xiàn)小珍的第3天，她就和家人通過先心病救治綠色通道及時住進了四川大學(xué)華西第二醫(yī)院兒童心血管病房，入院第2天就順利完成了手術(shù)，第4天即康復(fù)出院，成為了一名正常健康的孩子。

四川大學(xué)華西第二醫(yī)院“兒童先心病精準扶貧”的項目已經(jīng)進行15年，團隊希望做得更好。如今，團隊與每一個接受過救助的孩子保持著聯(lián)系，他們期望關(guān)注這些先心病患兒的全生命周期，這當(dāng)然需要涉及更多關(guān)于心理學(xué)、教育學(xué)、社會學(xué)等領(lǐng)域的專業(yè)力量支持，他們期望更多的人能參與到這個扶貧項目里面來。（中國教育報—中國教育新聞網(wǎng)訊 記者 倪秀）